2018年山西省计生协全面启动实施了“幸福微笑——救助唇腭裂儿童”公益项目,并纳入全省计生协2018年重点工作。在中国计生协、中国人口福利基金会的指导支持下,在山西省委、省政府及省卫计委的领导重视下,通过高起点谋划,高标准定位,山西省确立项目定点医院救助、长效工作机制保障的工作模式,稳步推进项目实施。

一、坚持高点站位,助力健康扶贫

山西省是脱贫攻坚主战场,全省有58个贫困县。山西省计生协把实施“幸福微笑—救助唇腭裂儿童”公益项目,作为贯彻落实党的十九大精神、推动健康中国建设的一项政治任务去谋划,作为助力健康扶贫、提升人民群众幸福感的一项重要使命去完成,作为践行以人民为中心、满足人民群众美好生活需要的一个务实举措去推进,作为促进计生协系统改革发展、新时代有新作为的一项重点工作去落实。

一是领导重视,高位推动救助工作通过认真调查摸底,2017年底全省统计上报唇腭裂儿童619名。对象就是任务,国家和我省主要领导高度重视。李金华会长2018年连续两次到山西指导唇腭裂儿童救助工作;山西省长楼阳生、省政协主席黄晓薇对此项工作高度重视,指出把解决全省贫困家庭唇腭裂儿童救治工作作为健康精准扶贫的重要举措,采取有效措施加以推动。

二是明确思路,高起点谋划全局省卫计委党组书记、主任李凤岐多次听取计生协专题汇报并研究救助工作,指示委办公室、财务处、医政处、妇幼处等处室给予人财物及医疗保障各方面的支持;省计生协李汝德会长发挥曾任医院党委书记、熟悉医疗业务的优势,多次召集委相关处室、单位、医院及医疗专家专题研究治疗救助工作。明确了确立项目定点医院救助、建立长效工作机制、保障医疗质量安全的工作思路,为项目顺利实施谋好篇、开好局。

三是精心组织,高标准启动项目。5月30日,山西省“幸福微笑—救助唇腭裂儿童”公益项目启动仪式在吕梁市举行。李金华会长、王培安常务副会长、王海东司长、姚瑛副会长、郝林娜理事长等国家和省领导出席启动仪式,正式拉开了项目实施的帷幕。由省儿童医院、山医大一院最优秀的口腔、整形专家组成的筛查组,为吕梁山片区贫困家庭的52名唇腭裂儿童进行了术前筛查;省市两级妇幼、计生协系统负责人参加会议,救助工作在全省全面展开。

二、坚持高标定位,建立长效机制

山西省是出生缺陷发生率较高地区。近年来,全省每年40万左右的新生儿中,唇腭裂儿童约有570多名。因此,建立稳定的救治基地和长效的救助机制,保证医疗质量和安全,才能使项目常态化开展、持续性推进。

一是成立定点医疗救治中心 中国人口福利基金会、省卫计委妇幼处、省计生协负责人联合对山西省儿童医院进行了实地考察,并就定点医院救治进行合作论证。省卫计委医政医管处鼎力支持,同意确立定点救治医院。5月30日省卫计委李凤岐主任向山西省儿童医院授牌,正式成立山西省唇腭裂儿童医疗救治中心。

是组建高水平医疗专家团队。定点医院以省儿童医院专家为基础,优选省内口腔、整形、康复、心理等专业领域的优秀专家,组建全省唇腭裂儿童医疗救治专家团队和志愿者工作队伍。建立与国内外唇腭裂救治领域知名医院、专家的合作机制,开展学术、技术交流,提升救治水平。

是建立有效的筛查诊疗机制。定点医院组织专家和志愿者定期或不定期深入市、县进行集中筛查诊断,同时与远程筛查相结合,确定符合手术条件的救治对象,并制定分期分批次手术计划,确定系统治疗方案。

是建立术后康复训练服务体系。定点医院根据患儿术后康复需要,建立康复训练专家团队,配置康复训练设施设备,对术后唇腭裂儿童进行语音训练、心理辅导、口腔正畸等全面的康复训练和辅导,促进患儿身心康复。

9、坚持高位聚能,强化项目保障

一是出台方案,指导工作有序开展。中国人口福利基金会、山西省卫计委、山西省计生协、山西省妇儿基金会联合出台了《山西省“幸福微笑—救助唇腭裂儿童”公益项目实施方案》,明确救助范围和条件、医疗救治方法、资金来源、组织保障、责任分工,为项目有序开展提供了工作指导。

二是汇聚力量,积极筹措救助资金。广泛寻求多平台、多渠道合作资源,争取政府、社会公益组织的资金支持。首先得到了中国人口福利基金会对我省吕梁山片区50名唇腭裂儿童的救助资金;已争取省财政厅基本同意解决其余500多名唇腭裂儿童的手术费;省妇儿基金会同意提供一定的生活交通补助,并准备为该项目开展专项募捐;省儿童医院开通绿色通道,免付住院押金,减免部分费用。在救助患儿存量的同时,正在逐步落实2018-2020年新增患儿的后续保障资金。

三是制定计划,分步实施救助工作。省卫计委、省计生协制定《山西省“幸福微笑—救助唇腭裂儿童”公益项目行动计划》,进一步明确了项目实施步骤、进度安排、工作程序、资金管理等要求,把项目实施的各个环节细化、量化,定出了时间表、路线图,确保协作顺畅,务求高效落实。

四是明确标准,提高救助家庭获得感。对唇裂、腭裂一期、二期修复手术,确定除医保报销部分手术费外,确定并落实3500-6000元不等的补助标准,并给吕梁山片区患儿提供一定数额的保险、交通、食宿和营养补贴,基本实现了医疗救治全免费,从根本上解决了贫困家庭唇腭裂儿童医疗救治面临的经济困难。

五是信息互通,建立全省基础信息库。计生协充分发挥健全的组织网络优势,开展调查摸底,并与妇幼信息互通,掌握唇腭裂儿童动态信息,建立全省唇腭裂儿童基础信息库,为常态化救助工作提供扎实的数据支撑。

10、坚持高质优效,保障儿童健康

一是优选定点医院。唇腭裂治疗是一项系统医学工程。我们确定的山西省儿童医院是三级甲等医院,拥有“全国百佳百姓放心示范医院”、“山西省群众最满意的医疗卫生机构”等称号,其整形科与微笑列车等公益组织合作多年,整形科主任是美国微笑联盟山西省唯一会员,技术力量、合作团队、医疗保障等方面属省内一流。

二是强化质量管理。安全是生命线。省儿童医院成立了医疗保障领导小组。制定质量控制管理等相关制度,严格执行临床诊疗技术操作规范,调配最强技术力量,确保手术质量和医疗安全。

三是签署合作协议。中国人口福利基金会、省计生协与医院签订三方协议,明确责权利,强化法律意识,规范医疗行为,保障儿童健康,提高资金使用效率。

经过几个月的不懈努力,山西省“幸福微笑—救助唇腭裂儿童”公益项目顺利启动,开局良好。但是,工作刚刚起步,任务还很艰巨。我们将不忘初心,坚苦奋斗,把好事办好,好事做实,确保项目顺利实施。最后,对国家卫健委、中国计生协、中国人口福利基金会对山西的关心关爱和支持表示衷心地感谢。